Wczoraj przyszły wyniki Klary. W brew całej mojej matczynej mądrości, a
raczej intuicji, której pewność posiadania maleje, nie były one takie
jak przypuszczałam. Leucyna podskoczyła do 800! Norma do maksymalnie 500 u
chorych dzieci. Złość, rozczarowanie, porażka, uczucie bezsilności,
bezradności i żal… zalały moją twarz milionem łez. Dlaczego tak jest ,
setny raz zadaje to pytanie. Robimy wszystko jak zalecają lekarze.
Naprawdę się staramy. Dbamy, chuchamy, pielęgnujemy i trzymamy dietę.
Wszystko zatem na nic?! Nie mamy żadnej kontroli? Nie! Nie zgadzam się
na to. Cała moja matczyność mówi NIE. Musimy mieć częściej badania, o
to proszę lekarzy, będę przyjeżdżać częściej. Niech będą to jednodniowe
wizyty, pobranie materiału i w nogi, do domu ku zachodzącemu słońcu...
Lekarze mają nam dać odpowiedź. Jak to zrobimy i na jakich zasadach. Bo nie będzie leucyna pluła nam w twarz!!!!!!:-)
Skoro ” Happy Day ” no to happy :-)
Dziś jest pięknie jak słoneczko wiosną. Jak uśmiechy moich dwóch
słodkich córeczek. Jak dzień w którym przywitałam je na świeci, jak
moment w którym mąż mówi Ci, że przyrzeka ;P
Dziś bowiem odbyła się konsultacja Szefa transplantologii i Szefostwa naszej Matabolicznej “rodziny “
Długo na to czekałam i gdy spacerowałyśmy pod drzwiami gabinetu z
Klarcią, szalałam z niepokoju. Radość z tego, że to już i strach, że nie
będzie tak jak tego chce. Było lepiej! :-)
Okazuję się bowiem, że możliwość przeszczepu wątroby u dziecka z MSUD
w Polsce nie jest wykluczona, a o to bałam się najbardziej. W Stanach
Zjednoczonych odkryto, że przeszczep wątroby może nie tyle wyleczyć (bo
nie naprawi genu) lecz w całkowitym stopniu zniwelować przyczynę choroby
jaką jest brak lub nikła aktywność enzymu. Jednym słowem Klary wątroba
nie produkuje enzymu lub tylko w malej ilości, zdrowa wątroba od dawcy
produkowała enzym w jego ciele to i u Klary będzie :-) Nie dowiedziałam się za wiele nowych rzeczy, wiem dużoooo, dużo
czytam , szukam , szperam i pisze do ludzi na całym świeci. Koresponduje
z lekarzami, fundacjami, grupami zrzeszającymi rodziny z MSUD, z
rodzinami dzieci po przeszczepie. Musze znaleźć WSZYSTKO co może się
nam przydać. Narazie plan jest taki, że obserwujemy Klare. Robimy
wszystko aby jej wyniki były dobre, staramy się o częstszy monitoring.
Kiedy żabka będzie miała roczek zrobimy jej rezonans. Trzeba również
sprawdzić czy my, rodzice nadajemy się na dawców. Jesteśmy bowiem
nosicielami tej choroby co moze oznaczac ze nasze wątroby produkuja
mniej enzymu niż u zdrowych ludzi, a to może byc problem :/ Nie mniej
jednak cały dzień byłam w skowronkach. Ludzie musieli mysleć różne
dziwne rzeczy na mój temat kiedy szłąm korytarzem i usmiechałam się do
siebie. Oooo happy day. Kolejna furtka została otwarta.
Idę Karmić Klarę:-)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz