Został tylko ponad tydzień ...

byś mógł się podzielic ze mną 1% i pomóc mi. 

Z góry dziękuję ;-)

Klara

Moje pierwsze urodzinki

Wczoraj dokładnie o 22.30 byłą pierwsza rocznica moich urodzin. Mama piekła torcik bo babcie miały przyjść na kawkę, jak mawia mamusia. Kupiła dla mnie balony, duże i różowe. Bo moja mama lubi różowy kolor, a ja jeszcze nie wiem jaki jest mój ulubiony. W domu pachniało pieczonym ciastem i tulipanami od taty. Wieczorem przyszedł pierwszy gość - wujek Mateusz. Pamiętał. Przyniósł mi prezenciki, ale mimo to przyglądałam się mu nieufnie bo czasem zapominam jeszcze, że wujek to właśnie wujek , ale szybko sobie przypominam.  

Kiedy przyszła babcia Lila zrobiło się głośno i wesoło bo z babcią zawsze jest fajnie. Razem z dziadkiem Markiem obdarowali mnie całą masą podarunków , pięknych sukienek, stoliczkiem do zabawy, a od kuzyna Oskara i cioci Ani dostałam złoty wisiorek z napisem " daddy's little girl " 

Mama mówi, że to cała ja. Kiedy przyszli dziadkowie Jola i Jacek, wszyscy byli już w komplecie, a ja stałam się właścicielką nowego rowerka. Było bardzo śmiesznie. Babcie ćwierkały nade mną, dziadkowie zajadali sałatki, wszyscy głośno rozmawiali. Za dużo jak na mój mały rozumek. Trochę byłam zmęczona, ale wtedy mama wyciągnęła Tort.

Wsadziła w niego jedną świeczkę, a tata zapalił. Wszyscy śpiewali Sto Lat! Na koniec pomyśleliśmy wspólnie życzenie .... i zdmuchnęliśmy świeczkę. 

Czy tort był pyszny? Nie wiem. Ten tort nie był niskobiałkowy, mama obiecała, że za tydzień na moich chrzcinach zrobimy też urodziny i tam będzie ten właściwy tort, taki który będzie zdrowy dla mnie. I mam zamiar go zjeść ;-) 

A oto cała ja ... Klarcia ;-)

1% dla Klary ...

02.02.2013 ...

Długo nie pisałam, co nie oznacza, że nic się nie działo. Przeciwnie. Działo się i dzieje. Przede wszystkim dostaliśmy ostateczną odpowiedź co do przeszczepu wątroby dziecku z MSUD od rodziców. Czy taka operacja ma sens? Czy jest możliwa? jesteśmy nosicielami jednego z uszkodzonych genów, na mój rozum “połowy choroby” więc “wartość naszych wątróbek dla klary jest raczej sporna.  Odpowiedź ? -NIE! Nikt nie podejmie się takiej operacji, jeśli w ogóle zgodzi się ktoś w Polsce na transplantacje wątroby Klarci. Zacznijmy od tego. Szczerze sądzę, że nie. Mam swoje powody.

Na kwiecień jesteśmy zapisani na rezonans mózgu, w celu uzyskania odpowiedzi “czy coś się zepsuło”? :/ Mam wątpliwości co do tego czy robić to badanie, bowiem czy ono coś wykaże czy też nie wynik nie jest pewny na 100% – super, w takim razie po co wprowadzać dziecko w narkozę/uśpienie na czas badania, narażać je na stres itp.? Sama nie wiem…

Puki co kolejny pomysł mamusi :-) jedziemy na konsultacje do US, do Dr Strauss, specjalisty od choroby Syropu Klonowego. Przed nami jednak długa droga… po wizę :-) Tak więc puki co, zamierzam stoczyć WOJNĘ o częstsze badania krwi Klary, profilaktyka! Bo z tym bywa różnie.

Ostatnio zeszło ze mnie powietrze, ręce opadają. Stosunek niektórych ludzi pracujących w CZD na oddziale metabolicznym pod który podlegamy jest karygodna!!! Szkoda strzępić język. Ale nie, nie zamierzam tego tak zostawić … :-)

Najważniejsze Newsy :-)   KLARA RACZKUJE JUUUPI :-)

About these ads

Klara Happy New Year!