Oto ja Klara

Witajcie ... to ja Klara

Niestety nie potrafię jeszcze mówić bo mam dopiero roczek dlatego moja mama Maja opowie Wam bajeczkę o małej księżniczce Klarci. Zatem dawno dawno temu ... no dobra nie tak całkiem dawno bo niecały rok temu ... no Mamo opowiadaj ...

To chyba moja stópka ;-)

                                          

No dobrze, a więc dawno dawno temu ale w sumie całkiem niedawno urodziła się księżniczka Klarcia a dokładnie 11 kwietnia 2012 roku. Ten mały śliczny bobasek dostał całe 10 punktów.

Niestety już po kilku dniach, kiedy była już w domu Klarcia przestała jeść, była płaczliwa (cały czas płakała, a jej głos był wysoki i piskliwy). Zapach jej ciałka był bardzo specyficzny i niemiły.Trafiła szybciutko na oddział intensywnej terapii noworodków. Księżniczka zapadła w długi sen, miała drgawki i obrzęk mózgu. Lekarze nie wiedzieli co jej jest. Nie dawano Nam dużej nadziei. Postanowiliśmy poprosić o przetransportowanie małej do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka. Udało się, nie było łatwo, ale się udało. Helikopter przetransportował Nas do szpitala w Warszawie. Wszystko zaczęło się dziać tak szybko. Lekarze podejrzewając jedna z chorób metabolicznych, rozpoczęli procedurę. 

  

Ratowali Naszą małą królewnę , to była długa i decydująca noc. Na szczęście Klara to silna dziewczynka i dała rade :-)

Bardzo długo trwało zanim udało Nam się pojechać na mała 2 tygodniową przerwę od szpitala do domu. Jednak te 2 tygodnie były cudowne. Wygraliśmy bitwę , ale ta choroba to wojna przez całe życie, walka o zdrowie sprawność i jakość życia. 

Nasze wizyty kontrolne w Warszawie powtarzają się co 2-3, 4 tygodnie , ostatnio 8 tygodni.

Bywało różnie. Trwały około 10 dni. Przyjeżdżamy w niedziele , w poniedziałek rano pobierane są próbki krwi do badania , które określi wysokość aminokwasów ( I, L, W) . Mamy określone wysokości poziomów aminokwasów, nie może być ich za dużo jak i za mało. Nieprawidłowe ilości tych aminokwasów prowadzą do opóźnionego rozwoju dziecka , zahamowaniu , uszkodzenia układu nerwowego! Nie wiadomo jakie uszkodzenia powstały zanim odkryto chorobę.  Praktycznie zawsze Klarcia miała złe wyniki. Musieliśmy zostawać dłużej w szpitalu i  ”naprawiać ” wszystko od nowa. Gdy Mała miewa tzw jelitówki - koszmar - natychmiast musimy jechać do szpitala  gdzie spędzamy nawet 2 dni pod kroplówką, a potem stamtąd od razu do Warszawy do CZD , kolejne około 7 dni pod wlewem glukozy. Tak kończy się niemal każda infekcja !!!  Dzieci z chorobami metabolicznymi muszą być zabezpieczone kalorycznie, 24h/dobę wlewem glukozy dożylnie.

Jaka jest rzeczywistość księżniczki Klarci? Karmienie specjalistycznym jedzeniem, rehabilitacja, wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka i beztroskie dzieciństwo które starają się jej zapewnić Mama i Tata. Bajka o Klarci oczywiście skończy się happy endem w którym możesz jej pomóc :-)

P.S.
Zapomniałam przedstawić moją Mamę Maję, Tatę Adama i Siostrę Laurę ... bardzo bardzo ich kocham bo walczą o mnie całym sercem

A to Babcia Lidka i Dziadek Marek ...też się bardzo o mnie troszczą ;-)