O Happy Day!!!

Wczoraj przyszły wyniki Klary. W brew całej mojej matczynej mądrości, a raczej intuicji, której pewność posiadania maleje, nie były one takie jak przypuszczałam. Leucyna podskoczyła do 800! Norma do maksymalnie 500 u chorych dzieci. Złość, rozczarowanie, porażka, uczucie bezsilności, bezradności i żal… zalały moją twarz milionem łez. Dlaczego tak jest , setny raz zadaje to pytanie. Robimy wszystko jak zalecają lekarze. Naprawdę się staramy. Dbamy, chuchamy, pielęgnujemy i trzymamy dietę. Wszystko zatem na nic?!  Nie mamy żadnej kontroli? Nie! Nie zgadzam się na to. Cała moja matczyność mówi NIE.  Musimy mieć częściej badania, o to proszę lekarzy, będę przyjeżdżać częściej. Niech będą to jednodniowe wizyty, pobranie materiału i w nogi, do domu ku zachodzącemu słońcu...

Lekarze mają nam dać odpowiedź. Jak to zrobimy i na jakich zasadach. Bo nie będzie leucyna pluła nam w twarz!!!!!!:-)

Skoro ” Happy Day ” no to happy :-) Dziś jest pięknie jak słoneczko wiosną. Jak uśmiechy moich dwóch słodkich córeczek. Jak dzień w którym przywitałam je na świeci, jak moment w którym mąż mówi Ci, że przyrzeka ;P 

Dziś bowiem odbyła się konsultacja Szefa transplantologii i Szefostwa naszej Matabolicznej “rodziny “

Długo na to czekałam i gdy spacerowałyśmy pod drzwiami gabinetu z Klarcią, szalałam z niepokoju. Radość z tego, że to już i strach, że nie będzie tak jak tego chce. Było lepiej! :-)

Okazuję się bowiem, że możliwość przeszczepu wątroby u dziecka z MSUD w Polsce nie jest wykluczona, a o to bałam się najbardziej. W Stanach Zjednoczonych odkryto, że przeszczep wątroby może nie tyle wyleczyć (bo nie naprawi genu) lecz w całkowitym stopniu zniwelować przyczynę choroby jaką jest brak lub nikła aktywność enzymu. Jednym słowem Klary wątroba nie produkuje enzymu lub tylko w malej ilości, zdrowa wątroba od dawcy produkowała enzym w jego ciele to i u Klary będzie :-) Nie dowiedziałam się za wiele nowych rzeczy, wiem dużoooo,  dużo czytam , szukam , szperam i pisze do ludzi na całym świeci. Koresponduje z lekarzami, fundacjami, grupami zrzeszającymi rodziny z MSUD, z rodzinami dzieci po przeszczepie.  Musze znaleźć WSZYSTKO co może się nam przydać. Narazie plan jest taki, że obserwujemy Klare. Robimy wszystko aby jej wyniki były dobre, staramy się o częstszy monitoring. Kiedy żabka będzie miała roczek zrobimy jej rezonans. Trzeba również sprawdzić czy my, rodzice nadajemy się na dawców. Jesteśmy bowiem nosicielami tej choroby co moze oznaczac ze nasze wątroby produkuja mniej enzymu niż u zdrowych ludzi, a to może byc problem :/ Nie mniej jednak cały dzień byłam w skowronkach. Ludzie musieli mysleć różne dziwne rzeczy na mój temat kiedy szłąm korytarzem i usmiechałam się do siebie. Oooo happy day. Kolejna furtka została otwarta.

Idę Karmić Klarę:-)

Karmię Klarę ...

Rano były pobierane próbki krwi do badania. Trochę płaczu było, nie dało się ukryć. Jednak wszystko poszło sprawnie. Dziś zareklamowałam Panu Maciejowi Kot ( Kotu ;-) ) ??? - hehe - aby pomalował właśnie “Nasz” oddział metaboliczny. Bo tym właśnie z dobroci serca i potrzeby ducha zajmuje się Pan Maciej ;-) http://www.facebook.com/maciej.kot.73?fref=ts 

Sam oddział może nie jest specjalnie Paskudny, no nie. Jednak sami powiedzcie czy wygląda na odział dziecięcy? Czy podoba się któremuś z jego “czasowych mieszkańców” korytarz , sale, kuchnia, która jest tak bardzo ważna dla tych dzieci??? Pamiętamy bowiem, że jedzenie u większości to “lekarstwo na całe zło” Tak więc sami oceńcie.

Te ściany wołają o pomoc :-)

  

Z innej beczki….

Dostałam odpowiedź od ordynatora transplantologii z potwierdzeniem gotowości do konsultacji. Muszę tylko zgrać Rządzących na naszym oddziale i umówić spotkanie :-) może uda się na tej wizycie :-)  Trzymajcie kciuki.

O tym dlaczego taka konsultacja…. następnym razem. Idę Karmić Klarę.

  

Tatku – tęsknimy...

 

Kierunek Warszawa ...

Dziś ruszyliśmy w stronę wschodzącego słońca. Droga była doskonała, nie padało, nie sypał śnieg i sami rozważni kierowcy ;-) korki w centrum umiarkowane jak na Stolice ;-)

Dotarliśmy do Szpitala o 18:00 przeprawa na izbie przyjęć trwała GODZINĘ :)  i nie było tłumów.

Klarcie zmęczona padła po 21;00, musiałam ją jeszcze nakarmić. A propo “karmić” . Blog nosi nazwę/tytuł   ” wszyscy karmią Klarę ”  już wyjaśniam dlaczego. Z chorobą syropu klonowego lub tez raczej z większością chorób metabolicznych, które głównie polegają na wiedzy i kontroli tego co się je i w jakiej ilości oraz o jakiej porze wiąże się nierzadko wstręt do jedzenia/brak chęci/niechęć jak zwał tak zwał. 

O ironio! Dziecko musi zjeść swoje porcje posiłków na dobę, a tu klops. Nie chce choć w brzuszku burczy. Tak więc aby nakarmić szkraba trzeba się ostro nagimnastykować, napocić, naśpiewać i naskakać :-) I tu każdy kto miał/ma dziecko niejadka niech wie! Doświadczenia z niejadkami to PIKUŚ w porównaniu z małym “metabolicznym”  brzdącem. Jego NIE jest pewniejsze niż śmierć i podatki ;-) Podczas pewnego kolejnego karmienia Klary, przy którym brali udział Ciocia, wujek, siostra, tata i mama Klarci. Przy ożyciu wielu sztuczek, rekwizytów, małych oszustw i odciągaczy uwagi. Powiedziałam głośno ” Wszyscy Karmią Klare”  Bo tak własnie jest. Mam wrażenie, że karmie moją córkę cały czas. Nasz dzień to czas przed jedzeniem, czas w trakcie jedzenia i chwila po jedzeniu  :-) i tak co 3 godziny (24h na dobę).

Na tym zdjęciu sposób nr 326 ;-) mydlenie oczu pajdą chleba. Oczywiście Klarci nie wolno jeść normalnego chlebka, ale jeszcze nie umie gryźć więc tylko bawiła się tą kromką, a mama wlewała z doskoku mleczko :-)

A to jedno z moich ulubionych :-) czyli jedno z tysiąca :-)

Dobranoc. Jutro pobranie krwi do badanie. Oby wyniki były zadowalające.