Długo nie pisałam, co nie oznacza, że nic się nie działo. Przeciwnie.
Działo się i dzieje. Przede wszystkim dostaliśmy ostateczną odpowiedź
co do przeszczepu wątroby dziecku z MSUD od rodziców. Czy taka operacja
ma sens? Czy jest możliwa? jesteśmy nosicielami jednego z uszkodzonych
genów, na mój rozum “połowy choroby” więc “wartość naszych wątróbek dla
klary jest raczej sporna. Odpowiedź ? -NIE! Nikt nie podejmie się
takiej operacji, jeśli w ogóle zgodzi się ktoś w Polsce na
transplantacje wątroby Klarci. Zacznijmy od tego. Szczerze sądzę, że
nie. Mam swoje powody.
Na kwiecień jesteśmy zapisani na rezonans mózgu, w celu uzyskania
odpowiedzi “czy coś się zepsuło”? :/ Mam wątpliwości co do tego czy robić to badanie, bowiem czy ono coś wykaże czy też nie wynik nie jest
pewny na 100% – super, w takim razie po co wprowadzać dziecko w
narkozę/uśpienie na czas badania, narażać je na stres itp.? Sama nie
wiem…
Puki co kolejny pomysł mamusi :-)
jedziemy na konsultacje do US, do Dr Strauss, specjalisty od choroby
Syropu Klonowego. Przed nami jednak długa droga… po wizę :-) Tak więc puki co, zamierzam stoczyć WOJNĘ o częstsze badania krwi Klary, profilaktyka! Bo z tym bywa różnie.
Ostatnio zeszło ze mnie powietrze, ręce opadają. Stosunek niektórych
ludzi pracujących w CZD na oddziale metabolicznym pod który podlegamy
jest karygodna!!! Szkoda strzępić język. Ale nie, nie zamierzam tego tak
zostawić … :-)
Najważniejsze Newsy :-) KLARA RACZKUJE JUUUPI :-)
About these ads
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz